Malformações congênitas podem ser um choque para os novos pais, mas muitas delas podem ser tratadas e, no fim das contas, a criança pode levar uma vida de qualidade. É o caso da mielomeningocele.
Campo Grande (MS) – Com três anos e 7 meses, a trajetória de Miguel Ricaldi Mendonça é uma das muitas histórias de superação que merecem ser lembradas neste 25 de outubro, Dia Internacional de Conscientização da Mielomeningocele, doença rara que atinge 1 a cada 1.000 recém-nascidos. A data tem como objetivo colocar em pauta o assunto, discutir abertamente os protocolos e principalmente discriminações.
“Hoje é Dia Internacional da Mielomeningocele e com a história do pequeno Miguel, queremos dizer a todas as crianças e a todas as famílias que vivenciam a mielo que estamos à disposição para a construção de políticas públicas para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas. A nossa Secretaria Especial de Cidadania está de portas abertas para as discussões e propostas das mães e instituições”, ressalta a Secretária Especial de Cidadania, Luciana Azambuja.
Apesar da pouca idade Miguel, já enfrentou diversas batalhas desde o ventre de sua mãe, Lilidaiane Ricaldi. O diagnóstico assustou a família, mas também despertou uma busca incessante por uma possível cura e pelo melhor tratamento. “Eu lembro que naquele dia 15 de dezembro de 2015, a caminho da clínica para fazer o exame de ultrassom morfológica de segundo trimestre, eu e meu marido íamos apostando qual seria o sexo do bebê. Ele dizia que era uma menina e eu que era um menino e que quando saíssemos dali iriamos comprar uma bola. E ai de repente o médico disse que meu menino tinha uma má formação, grave e que era certo que ele seria uma criança tetraplégica ou paraplégica. Naquela hora meus planos mudaram, fomos para casa orar, pesquisar e a partir desse dia iniciou a nossa luta, no começo de janeiro já estávamos com o médico que iria fazer a cirurgia intrauterina”, relata.
A família enfrentou dias difíceis, de incertezas nesses quase quatro anos de vida do pequeno Miguel. “De março de 2016 ao final de 2018 foram inúmeras internações, algumas que tivemos medo de perder nosso filho. Dias extremamente difíceis, por conta da puxada rotina médica, das sessões de terapia e fisioterapia. Eu parei de trabalhar e abandonei a faculdade de direito faltando praticamente um ano para me formar, para melhorar a qualidade de vida do meu filho”.
Miguel na fisioterapia.
A mielomeningocele é uma doença congênita que provoca uma má-formação na coluna vertebral, sendo considerada uma das mais graves anormalidades do tubo neural. Apesar de não ter cura, com os tratamentos específicos e o devido acompanhamento médico, as crianças e os adolescentes acometidos pelo problema conseguem ter uma boa qualidade de vida.
O diagnóstico precoce da mielomeningocele é fundamental e pode ser feito por meio de exames pré-natal, ultrassom ou logo após o nascimento. A fase inicial do tratamento consiste em um procedimento cirúrgico. “O Miguel tem uma condição motora melhor do que a maioria das pessoas com mielomeningocele, pois ele foi operado dentro do meu útero, mas ainda faz fisioterapia neuromotora, terapia ocupacional, hidroterapia e fonoterapia. A prevenção e a fé são as nossas únicas aliadas e graças a Deus conseguimos proporcionar isso a ele, a maioria das crianças infelizmente não tem o tratamento correto”, conclui.
A Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação, é a referência para o tratamento da patologia. “Miguel foi primeira criança que foi operada intrautero de Campo Grande. Hoje ainda é uma luta conseguir profissionais qualificados para tratar a patologia que é muito complexa aqui no nosso Estado, então acabamos procurando outras opções como a Rede Sarah”, explica.
Miguel e sua mãe Lilidaiane Ricaldi.
Mato Grosso do Sul ainda não conta com um banco de dados que apresente o levantamento de quantas pessoas possuem mielomeningocele, mas de acordo com Lilidaiane ela conseguiu reunir um grupo com 90 famílias que possuem casos da doença.
No próximo sábado (26.10), às 15h será realizado um encontro com aproximadamente 90 famílias em alusão ao dia Internacional da Mielomeningocele e ao dia Municipal da Conscientização da Mielomeningocele, ambos comemorado no dia de hoje (25.10) com o objetivo de comemorar as conquistas e falar colocar o assunto em pauta para a sociedade.
“A maioria dos casos é por causa da deficiência do ácido fólico no organismo da mulher e a maioria das mulheres não sabe para que serve o ácido fólico, eu nunca soube e a gente só fica sabendo quando está gravida pela prescrição médica, mas o ideal é tomar antes da gravidez, porque esse defeito no tubo neural se dá no início da gestação, de 8 a 21 dias, por isso precisamos levar informação”, reforça Lilidaiane.
A partir desse grupo de famílias unidos há mais de três anos está sendo criada a Associação Sul-Mato-Grossense de Espinha Bífida e Hidrocefalia.
Compartilhamos nesse link uma Cartilha elaborada pelo Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba, que é um manual para pais, mães, familiares, cuidadores, professores, pessoas que cuidam, convivem e educam crianças.