Campo Grande (MS) – No Brasil, a estimativa é de que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas infelizmente muitas dificuldades ainda são enfrentadas pelas pessoas que necessitam de atendimento diferenciado. E em tempos de pandemia, a Subsecretaria de Estado de Políticas Públicas para Mulheres, comemora o dia das mães homenageando essas mães guerreiras, que enfrentam e superam dificuldades todos os dias, reforçando a importância de “cuidar de quem cuida”.
“Sabemos das dificuldades enfrentadas pelas mulheres no dia-a-dia, para conciliar a maternidade e a carreira, o trabalho formal e o trabalho doméstico, numa sociedade que ainda atribui o papel de cuidar da casa para as mães. E para algumas, que também são mães-cuidadoras de filhos e filhas com doenças raras, o desafio vêm com os obstáculos para entender o quadro clínico, para obter um diagnóstico precoce e correto, para conseguir acompanhamento médico regular adequado, para superar o medo e as incertezas. Dedicam muito tempo de sua vida para prestar o melhor cuidado possível para as crias e têm que realizar esse papel praticamente 24 horas, todos os dias, muitas das vezes negligenciado o cuidado consigo mesma. Por isso, nossa homenagem, nessa data especial, a todas as mães raras, e nossa disposição em criar políticas púbicas que possam melhor atende-las”, explica Luciana Azambuja, Subsecretária Estadual de Políticas para Mulheres.
Em 2019 o Governo do Estado, por meio da Subsecretaria Especial de Cidadania, realizou campanha de conscientização do autismo em parceria com as associações PRO-D TEA e AMA, com a participação de familiares de crianças e adolescentes, com objetivo de melhorar a compreensão sobre o transtorno do espectro autista; realizou também a primeira roda de conversa com mães de crianças com mielomeningocele, em parceria com o Corpo de Bombeiros.
Rosana Martinez e seu filho Pedro.
“Na ocasião, essas mães tiveram a oportunidade de colocar as principais demandas que enfrentam em relação, principalmente, à saúde e à educação. Falaram também das dificuldades em serem mães cuidadoras diuturnas e do impacto na própria saúde delas. Foi um momento muito proveitoso no qual levantamos a bandeira de cuidar de quem cuida”, ressalta a técnica da Subsecretaria de Políticas Públicas para Mulheres, Rosana Martinez, que também é uma mãe rara e presidente da Associação de Doenças Neuromusculares (ADONE).
Quando uma mulher se torna mãe de uma criança com doença rara ela deixa de ser profissional, irmã, amiga, estudante e passa a ser simplesmente cuidadora. Ela muda a sua rotina para garantir qualidade de vida, dar atenção e cuidados necessários para o/a filho/a. “Geralmente a atenção é voltada para a criança, essa mulher acaba se anulando e isso gera uma carga de estresse enorme que na maioria das vezes não tem válvula de escape, por isso se faz necessário cuidar de quem cuida”, ressalta a psicóloga e técnica da Subsecretaria de Políticas Públicas para Mulheres, Melânia Araújo.
Ainda de acordo com a Subsecretária, “É fundamental ouvir as demandas dessas mães, prestar atenção no que elas dizem e elaborar políticas eficazes e eficientes para atende-las, essa é uma política do governador e do Governo do Estado, reiterada pelo nosso secretário Eduardo Riedel, da SEGOV, que tem nos dado apoio incondicional para desenvolvermos nossas ações. Devido à pandemia do novo coronavírus, tivemos que alterar nosso planejamento, mas após tudo isso passar vamos retomar os projetos e as parcerias. Por enquanto, essas mulheres precisam redobrar os cuidados, pois não podem interromper os tratamentos dos/as filhos/as.”
Para finalizar, Rosana Martinez destaca que “As mães de filhos com doenças raras dão a vida a seus filhos todos os dias, através de múltiplos cuidados diuturnos, o que lhes possibilita qualidade de vida e inclusão. Daí a importância de programas de apoio que garantam a elas saúde física e mental: cuidar de quem cuida”.
Em tempos de isolamento social devido a pandemia do COVID-19, surgem dúvidas quanto à continuidade dos tratamentos, calendário de vacinação entre outras. Tendo em vista esses questionamentos, o Instituto Vidas Raras lançou uma cartilha de orientação sobre a COVID-19 para pessoas com doenças menos comuns. Acesse aqui.