Com objetivo de ressaltar a importância de políticas públicas para mães e esposas que são cuidadoras de pessoas com deficiência, o documentário, “Cuidadores: o lado invisível das doenças raras”, trouxe representatividade e muita emoção na tarde da última quinta-feira (29). Apresentado no MIS (Museu da Imagem e do Som), o documentário é uma iniciativa da ADONES (Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul).
Na ocasião, a Subsecretária de Políticas Públicas para as Pessoas com Deficiência, ligada à Setescc (Secretaria de Turismo, Esporte, Cultura e Cidadania) Telma Nantes de Matos, ressaltou a importância do documentário em apresentar uma política pública necessária para as mulheres que cuidam de pessoas com deficiência.
“Precisamos fortalecer essa reivindicação para que sejamos cada vez mais assertivos, tem uma ação do Governo do Estado de Mato Grosso do Sul, por meio da Secretaria de Atenção Social e Direitos Humanos, que é um programa de apoio a mães que cuidam, é um benefício que vem como adicional. Podemos pensar que é pouco, 12 mil pessoas que vão ser cadastradas, é um projeto que está saindo do forno e com certeza vai ser lançado futuramente, mas é um início, é um olhar”, frisa.
O filme relata a dor de ser cuidadora, o abandono das mães pelos seus companheiros. Segundo os dados apresentados no documentário, 70% das mulheres são abandonadas com os seus filhos com deficiência. Além de mães, o documentário mostra casais em que as mulheres são as cuidadoras dos maridos com deficiência. E as dificuldades físicas e emocionais das cuidadoras, relatam que todos planos foram mudados, toda a vida é transformada. Uma das dores relatadas é ouvir as expectativas que os médicos dão para os seus filhos.
Lilidaiane Ricaldi, 41, é mãe de Miguel Ricaldi, 7, que possui autismo e também uma doença rara e grave chamada espinha bífida que afeta a coluna vertebral. Ela explicou sobre a dificuldade de suprir os medicamentos e aparelhos que precisam ser utilizados, pois são muito caros e inacessíveis. E também o desafio das escolas em receber crianças com deficiência.
“Esse pedido para olhar para o cuidador é muito mais que uma emergência, é situação de calamidade, porque os números das pessoas com deficiência só vem crescendo, as mães sabem o que os filhos precisam, para manter esses filhos vivos. É uma vida, não se mede a vida pela qualidade da vida do ser humano é vida e pronto”, relata.
A maioria das histórias apresentadas no documentário, são de pessoas com distrofia muscular ou alguma outra doença rara e grave. Mas são as mães e esposas, as mulheres cuidadoras que são mostradas dessa vez, é através delas que também precisam ser cuidadas que as histórias são contadas. Elas que se dividem em mãe, cuidadora, pesquisadora da doença, pois começam a estudar por conta própria e militante da causa. Que se desdobram em muitas e enfrentam na maioria das vezes sozinhas mais do que a uma dupla jornada.
Rosana Martinez, Fundadora e Presidente da Associação de Doenças Neuromusculares de MS, 64, mãe do Jornalista Pedro Martinez, 35, que tem Distrofia Muscular de Duchenne. Relata que é necessário um olhar para as cuidadoras, porque elas abdicaram das suas vidas de trabalho e não terão aposentadoria e nenhum benefício no futuro, então o objetivo do comentário é chamar a atenção da sociedade para as cuidadoras.
“Esse documentário tem o objetivo principal de iniciar uma política pública que ainda não existe no Brasil. Por não ter essa política pública, a gente tem muitas coisas iniciadas e super importantes para as pessoas com doenças raras e com deficiências severas, mas a gente não tem para aqueles que estão por trás delas e que dedicam uma vida inteira e que renunciam muitas coisas para exercer a função de cuidadores dessas pessoas que muitas vezes, elas chegam no estágio da vida que elas requerem um cuidador de outono e que esse cuidador ele se vê obrigado a abdicar da sua vida pessoal, social e laboral”, salienta.
Texto e Fotos: Bel Manvailer, Setescc